在得知孩子確診自閉癥后,家長們的反應各不相同,有的家長遲疑不決不肯接受現實,有的家長積極地尋醫問藥,有的家長開始著手各種訓練。而在這一系列過程中,家長們很容易被各種主觀或客觀的說法和觀點所誤導,最后錯過了康復“黃金期”,耽誤了孩子的進步。
01
過于糾結診斷結果
接受診斷結果是一件需要極大心理承受力的事情,很多家長可能會因為一時不能接受,而在長時間內帶孩子去多家機構進行評估,卻沒有想著一旦發現問題,最應該做的是盡快進行干預。
有家長說孩子8歲了,上學學校不收,孩子說話能力都很弱,自理能力更是欠缺。能干預嗎?能,但是進步可能會稍慢一些,因為自閉癥以及發育遲緩的黃金干預年齡為2-6歲,適宜干預年齡為2-12歲。
要清晰認識診斷的目的只是為了做一個分類,我們最應該關注的是當前孩子各項技能水平,只要技能水平達到同齡兒童,也就脫離了診斷標準。
02
執著于“標準答案”
很多家長都特別關心的一個問題:怎么進行家庭訓練?哪種方法最有效?我們一再強調,每個自閉癥孩子的行為表現各有不同,我們的訓練一定是根據孩子各方面能力發育情況及行為表現專門制定的。沒有哪一套方法是一勞永逸的,也沒有哪一套方法是適合所有孩子的,一定是在專業評估基礎上,根據孩子具體問題短板,進行個訓化方案實操。
03
過度依賴機構
很多家長由于工作、時間原因,把孩子全托給特殊學?;蛘邫C構,但是卻不知道,家庭才是孩子康復過程中最重要的角色。
目前大多數機構都會將家長培訓納入機構服務內容,因為自閉癥干預是一個長期的、和環境密切相關的事情。就干預時間上來說,有效干預時間是每周25-40小時,一般機構一周可以為一個孩子完成10個小時,剩余的時間就需要家長在家里完成。如果沒有家長的介入,大多數孩子基本上無法得到有效干預。
孩子的訓練肯定要泛化到生活中去,家庭環境中存在大量生活場景,對于孩子的語言、認知、社交都有很重要的意義,而這些部分幾乎是機構環境無法替代的。
04
問題行為處理不當
在處理孩子的問題行為時,家長們經常會進入幾個誤區:
●剛剛實施干預方案時,發現孩子情況更糟了,以為處理方式錯誤,于是停止。但實際上,這是一種很常見的情況,家長應該繼續。
●斷斷續續干預,極其危險,可能造成孩子的問題行為越來越嚴重,因為問題行為被間隔強化了。
●沒有仔細找到問題行為的原因就隨意干預,在干預前期,家長確實很難知道孩子為什么會出現問題行為,這時候就需要仔細觀察記錄,在找到問題行為原因之前進行干預,經常導致無效。
05
過分遷就孩子
由于孩子的特殊性,很多父母尤其是祖父母會在潛意識中對孩子產生負罪感,總想補償孩子多一些,外在表現為對孩子的過分寵溺。但是,結果通常不容樂觀。自閉癥兒童的問題行為本來就高發,寵溺只會進一步加重問題行為,導致家長對孩子的管理更加困難。
實際上,在行為管理上,父母應該建立和對待普通孩子一樣的標準,行為問題不能討價還價,因為孩子長大后的現實世界不允許。好家長的真正含義不是對孩子有求必應,而是幫助孩子獲得他真正需要的東西。
06
進行大量感統訓練
“感統”是指將人體器官各部分感覺信息輸入組合起來,經大腦統合作用,完成對身體外的知覺做出反應。而感統失調常見表現是身體運動、感覺運動的不協調。
研究表明,感統訓練能夠在一定程度上改善孩子肢體協調相關技能,但是對于自閉癥的核心問題(社交障礙、語言發展障礙、刻板行為)沒有顯著療效。每個孩子的感統失調程度有所不同,所以感統訓練要做多久,還要看孩子本身感統失調的情況而定,不可盲目大量地依靠感統訓練來解決所有問題。
07
寄希望于各種“捷徑”“藥物”
關于自閉癥的最新臨床研究成果層出不窮,但目前還沒有哪種成果被最終確定能夠治療自閉癥,部分方法只能起到輔助作用,但絕不能作為主攻方法。
盡管一些成果在臨床實驗中確實對部分孩子產生些許效果,但是否可以適用于所有自閉癥兒童,仍需大量實驗做進一步研究。
自閉癥是一種還沒有找到病因的疾病,某食療、口服某物質或許對某個癥狀有作用,但一定不是自閉癥康復的決定性因素。因此,想要幫助自閉癥孩子進步,目前最有效的方法還是依靠專業的康復訓練。
所有新的嘗試必須先去醫院獲得專業檢查和醫生建議,切不可聽信傳聞或隨意給孩子嘗試“新方法”。
08
著重于語言、認知,忽略社交
部分家長非常注重孩子的語言能力和認知能力,卻忽略了社交技能是自閉癥孩子很明顯的弱點,導致孩子到了十幾歲還不知道如何進行基本的社交,比如如何維持眼神,如何引起別人注意,如何進行交流等。
社交訓練可以很大程度上幫助孩子適應環境,因為所有訓練的目的,都是希望孩子能盡量融入社會生活。而基本的社交訓練也并非一定要在同齡群體中進行,實際上最初的社交訓練就是孩子和父母的社交,然后泛化到面對一個到多個同伴的社交。所以在家庭一對一訓練中,進行基本的社交能力訓練是孩子通向融合的基礎。
09
認為融合教育“越早越好”
所有早期干預的最終目的都是將孩子送入主流學校,但是并非越早進行融合越好,也不是每個孩子最終都能去主流學校的。
許多并沒有準備好的孩子進入融合環境中,非但不會“和正常孩子待久了就會好了”,反而會因為環境中過大的壓力和負面的社交體驗,越來越不好。比如有個家長說孩子上學后,跟不上其他孩子的進度,很多字不會寫,差距越來越大。
所以,如果孩子能力還不足以融合主流教育環境,家長不必強行將孩子送進去,不然孩子和家長都會很有壓力。孩子應該在家庭訓練中做好基礎訓練,再逐步地輔助孩子過渡到校園中去。
*杜佳楣老師建議各位家長:要對自閉癥孩子多觀察,多給予專業的陪伴。依靠高強度+高密度+高專業度的康復訓練,注重培養孩子的動機、理解力和技能,最終讓孩子實現在恰當的時間,恰當的地點,跟恰當的人,說恰當的話,做恰當的事。這也是杜佳楣老師獨創MUST孤獨癥綜合療法的核心理念和最高理想。返回搜狐,查看更多
責任編輯: